Борьба, с которой сталкиваются инвалиды Америки во время пандемии коронавируса

Борьба, с которой сталкиваются инвалиды Америки во время пандемии коронавируса

Сотни людей в автомобилях прибывают в первый день бесплатного тестирования на антитела COVID-19 на площадке во Флориде. Американцы с ограниченными возможностями, включая слепоту, пытаются получить доступ к тестированию и другим медицинским услугам во время кризиса с коронавирусом.

Пол Хеннесси | Отголоски WIre | Barcroft Media через Getty Images

Доктор Бонниелин Свенор, доцент Медицинской школы имени Джона Хопкинса и директор Центра по проблемам старения и здоровья Джона Хопкинса, недавно подвергалась воздействию человека, у которого был диагностирован коронавирус. Свенор хотел пройти тестирование после проявления легких симптомов Covid-19. У ее детей, 3 и 6 лет, есть астма. Но была еще одна проблема со здоровьем, которая затрудняла тестирование.

В 2005 году Свенору был поставлен медицинский диагноз: миопическая дегенерация желтого пятна от дегенеративного заболевания сетчатки. Из-за ее слабого зрения она боролась с навигацией по информации, связанной с коронавирусом, и попаданием на сайт тестирования.

С серьезной нехваткой тестов по всей стране, домашнее тестирование не было реалистичным вариантом. Состояние Свенор не позволяет ей ехать на испытательный полигон, а ее дети недостаточно взрослые, чтобы оставаться дома одни. У нее было три варианта: пригласить кого-нибудь в ее дом, чтобы понаблюдать за ее детьми, посадить всех в машину вместе, чтобы поехать на полигон или не пройти тестирование. Первые два варианта не были рисками, на которые Свенор был готов пойти, поэтому она решила избегать тестирования и надеяться, что ее симптомы не ухудшатся.

Свенор является одним из многих членов сообщества инвалидов, сталкивающихся с уникальными препятствиями в доступе к медицинскому обслуживанию, участкам тестирования и важной информации во время пандемии. Многие решили избегать тестирования и надеются, что их симптомы не ухудшатся. Свенор знает больше всего о масштабах этих проблем. Она является автором исследования 2013 года, в котором оценивается население более 5 миллионов американцев в возрасте 20 лет и старше с потерей зрения, более 30 миллионов с потерей слуха и примерно 1,5 миллиона с потерей зрения и слуха.

Доступ к медицинской помощи и информации общественного здравоохранения играют решающую роль в том, как американцы реагируют и смягчают стресс от коронавируса, но многие люди с различным уровнем слуха и потери зрения говорят, что их оставляют без хороших вариантов.

«Инвалидность далеко не учитывается при планировании или готовности реагирования на чрезвычайные ситуации в области общественного здравоохранения. Это не связано с подготовкой, а с реакциями», — сказал Свенор.

Глухие слепые барьеры здравоохранения сообщества

Все больше поставщиков медицинских услуг расширяют виртуальные услуги, чтобы защитить себя и пациентов от возможного воздействия вируса, но люди с нарушениями зрения и слуха разочарованы существенными препятствиями для доступа к новой технологии. В частности, многие люди в сообществе слепоглухих говорят, что не могут пользоваться этими услугами без посторонней помощи.

Всемирная федерация слепоглухих определяет слепоглухоту как «двойное сенсорное (зрение и слух) нарушение с последующей потерей способности общаться с окружающей средой без посторонней помощи и мобильности, чтобы свободно передвигаться без посторонней помощи».

Житель Сиэтла, который является слепоглухим, назначил встречу, используя услуги телездравоохранения через Медицинский центр Вирджинии Мейсон. Она говорит, что ее назначение было бы невозможно без помощи дочери. Ее дочери пришлось войти в виртуальную комнату ожидания, отрегулировать угол камеры и выяснить, как включить подписи на Zoom. Позже они узнали, что подписи не были доступны.

Когда доктор появился в виртуальной комнате ожидания, пациентка с слепыми глазами спросила, как включить титры, но доктор сказал, что не знает, потому что она была первой пациенткой, которая воспользовалась услугой, которая нуждалась в этом.

«Честно говоря, я не знаю, как это делают другие слепоглухие. Это просто невозможно без помощи. Ничто не совместимо с надписями или брайлевским дисплеем, и нет слов, которые можно было бы даже показать на дисплее, так как все в голос, «сказала она.

Губернатор Вашингтона Джей Инсли (слева) дает локоть переводчику американского языка жестов Терри Доктеру после пресс-конференции, посвященной вспышке коронавируса.

AP Фото | Элейн Томпсон через Getty Images

Многие слепоглухие люди, которые являются частью группы ресурсов Facebook для сообщества, говорят, что они не прошли тестирование, потому что у них нет транспорта, и они боятся, что у больниц могут не быть надлежащих ресурсов, чтобы помочь им.

В результате пандемии большинство больниц не позволяют никому сопровождать пациента во время назначений, что создает еще больше проблем для слепоглухих и нуждающихся в помощи. В некоторых больницах есть видео-дистанционные переводчики, когда нет доступных переводчиков, но многие слепоглухие пациенты не могут видеть экран, поэтому им нужен кто-то для общения с использованием проактивного американского языка жестов, формы ASL, которая особенно необходима для слепоглухих людей.

Сообщество слепоглухих — это «серая зона — разрыв между двумя разными типами инвалидности, которые не работают вместе», по словам Керри Томпсона, исполнительного директора Silent Rhythms, некоммерческой организации, способствующей вовлечению людей с ограниченными возможностями в искусство и общество. Томпсон также слепоглух.

Наша система здравоохранения, хотя и делает все возможное в действительно беспрецедентное время, не готова обеспечить охват наиболее уязвимых слоев населения.

Керри Томпсон

исполнительный директор некоммерческих Silent Rhythms

Глухая слепота включает ряд сенсорных нарушений, которые требуют уникальной формы общения. Некоторые люди, которые являются слепоглухими, используют программу чтения с экрана, то же самое средство, используемое теми, кто имеет слабое зрение. Иногда они соединяют его с дисплеем Брайля или электронной клавиатурой, что позволяет Брайлю всплывать на клавиатуре.

«В 75% случаев, когда я приходил к врачу, мне было отказано в доступе к переводчику языка жестов», — сказал Томпсон. «Если это было моей реальностью в спокойное время, то шансы получить переводчика (на месте) еще меньше в эти хаотические времена».

Она добавила: «Наша система здравоохранения, хотя и делает все возможное в действительно беспрецедентное время, не готова обеспечить охват наиболее уязвимых слоев населения».

Томпсон — пациент в Медицинском центре Тафтса в Массачусетсе. Больница урегулировала судебный процесс в начале этого года после того, как федеральный обзор соответствия закону об американцах-инвалидах выявил значительные барьеры на пути предоставления услуг и медицинского обслуживания для пациентов с ограниченными возможностями.

«Наши данные, доступные за последние 10 месяцев, показывают, что для ASL мы удовлетворяли потребность в 93% случаев. Мы знаем, что это не дотягивает. Мы используем каждый доступный ресурс, который нам известен, для удовлетворения потребностей наших пациентов, Ронда Манн, представитель Медицинского центра Тафтса, сказала в своем заявлении CNBC.

Манн говорит, что в национальном и государственном штатах не хватает переводчиков ASL, и около половины из них — тактильные переводчики.

Томпсон говорит, что сообществу слепоглухих необходимы следующие условия, чтобы иметь полный доступ к информации и медицинским услугам: видео ASL, созданные на темном фоне, темная одежда, хорошее освещение, без окон или отвлекающих факторов; посты в социальных сетях, которые обобщают то, чем делятся, в двух-трех предложениях; стенограммы всех видео, загруженных на сайты и в социальные сети; и готовность к чрезвычайным ситуациям — до, во время и после стихийных бедствий, — которые включают людей с ограниченными возможностями в планирование.

Свенор сказал, что услуги телездравоохранения предоставляют «возможность для огромных изменений в доступе к медицинскому обслуживанию для людей со многими типами инвалидности», но барьеры для доступа не рассматриваются.

«Поскольку мы увеличиваем использование этих платформ после Covid-19, доступность телездравоохранения должна стать приоритетом», — сказал Свенор. «Если мы сможем получить доступные решения в области телездравоохранения, этот формат станет переломной возможностью улучшить доступ к медицинской помощи для многих пациентов, включая людей с ограниченными возможностями».

Она говорит, что одной из причин, по которой системы здравоохранения не готовы лечить эту группу населения, является недостаток данных.

«Это старая поговорка:« Ты дорожишь тем, что измеряешь ». Мы не собираем данные, связанные с медицинским обслуживанием, и, поскольку у нас нет этих данных, мы не обращаем внимания. Мы не признаем, что существует несоответствие ».

Свенор говорит, что необходимо собрать данные об уровне заболеваемости Covid-19 для людей с ограниченными возможностями. Хотя есть некоторые данные из центров, которые заботятся о людях с нарушениями развития, они охватывают лишь часть людей с ограниченными возможностями в Соединенных Штатах.

Как и большинство американцев в это время, те, кто глух и слеп, следят за обновлениями коронавируса из Центров по контролю и профилактике заболеваний и Всемирной организации здравоохранения. CDC и ВОЗ предоставляют информацию населению, чтобы они знали, как уменьшить распространение и воздействие вируса, но многие люди в сообществе слепоглухих говорят, что эта информация не полностью соответствует или включает людей с ограниченными возможностями.

Команды местных переводчиков, групп Facebook и национальных организаций, таких как DEAF Inc. и Сеть доступа глухих к сообществу, предоставляют стенограммы недавних брифингов или рассылают новые обновления, связанные с коронавирусом, чтобы инвалидам было легче читать и Слушать.

Франциска Пашек, переводчик языка жестов, переводит слова, сказанные во время интернет-пресс-конференции, посвященной коронавирусу, чиновника правительства Германии.

Себастьян Голлнов | Изображение Альянс через Getty Images

Томпсон говорит, что ВОЗ и CDC пытаются сделать информацию более доступной для слепоглухих, но чаще всего их видео на языке жестов не форматируются должным образом, и нет загружаемых стенограмм или форумов для обратной связи.

«Первые несколько видео, выпущенных CDC, имеют дипломированного глухого переводчика, который является феноменальным подписывающим лицом. Цвет фона является подходящим — то, что не является соответствующим, — то, что она носит. У подписывающего лица была черная рубашка с V-образным вырезом (я Я не уверен, что у нее белая майка или кожа), и тем, у кого слабое зрение, трудно увидеть ее подпись, потому что ее руки пересекают «белое пространство» ».

Она говорит, что в другой серии видеороликов, сделанных сертифицированным переводчиком, который не является глухим, подписавшая сторона имеет правильную одежду и правильное происхождение, но контекст выглядит так, как будто с глухим человеком не консультировались.

«Говорят, что нужно мыть руки в течение 20 секунд, или столько же времени, сколько и петь« С днем ​​рождения », но человек, подписывающий« С днем ​​рождения », — это не то же самое, что человек, поющий« С днем ​​рождения », — сказал Томпсон.

Представитель CDC заявил в своем заявлении, что он стремится предоставить ресурсы всем людям, в том числе глухим и слепым, предоставляя ресурсы, которые можно отображать с помощью Брайля и других вспомогательных технологий, используемых членами сообщества слепоглухих для доступа в Интернет. «Эти материалы соответствуют федеральным стандартам доступности (Раздел 508) и часто предоставляются в нескольких форматах, чтобы люди могли выбирать предпочтительный формат», — сказал представитель CDC.

Страница CDC на YouTube включает в себя текстовую стенограмму опубликованных видео и переформатирует видеоконтент для «предоставления информации в формате, доступном для людей с ограниченными возможностями».

Пресс-секретарь ВОЗ Маргарет Харрис заявила, что многие из записанных сообщений ВОЗ снабжены субтитрами, но они нацелены на то, чтобы в ближайшем будущем включить живые субтитры, чтобы люди с потерей слуха имели доступ.

«В настоящее время ВОЗ работает над реализацией общеорганизационной стратегии ООН по вовлечению инвалидов, которая была принята в конце прошлого года и постепенно внедряется в ВОЗ, как и в других организациях ООН», — сказал Харрис в заявлении, направленном CNBC. «Наши веб-материалы и коммуникационные продукты преобразуются в формат, доступный для людей с нарушениями зрения, что позволяет им читать их с помощью программ чтения с экрана и т. Д.»

Управление по гражданским правам Министерства здравоохранения и социальных служб США недавно обнародовало бюллетень, в котором напоминалось медицинским работникам об их обязательствах в соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании.

«HHS обязуется никого не оставлять позади во время чрезвычайной ситуации и помогать медицинским работникам в достижении этой цели. Инвалиды с ограниченными навыками английского языка и пожилые люди не должны стоять в конце очереди за медицинской помощью во время чрезвычайные ситуации «.

— Алиссой Джексон, стажером редакции CNBC

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ: Для получения более подробной информации от наших ведущих и репортеров CNBC вместе с руководителями и лидерами отрасли здравоохранения просим присоединиться к виртуальному саммиту Healthy Returns, 12 мая. Посетите cnbcevents.com/HealthyReturns, чтобы узнать больше.

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *